HO DISEGNATO UN MANDALA

I mandala sono stati sempre una mia passione imparata a scuola, anche se allora li disegnavo giusto giusto per arrivare alla sufficienza. 

Finita la scuola ne ho disegnati alcuni a casa poi ho messo in un angolino questa mia passione e l'ho riscoperta solo adesso. Alcuni.hiorni fa ho provato a disegnarne uno e sono abbastanza soddisfatta anche se devo migliorare molto.

Naturalmente l'ho anche colorato

E questo è il risultato finale. Peccato che questi fogli sono troppo sottili e se si disegna sul retro passa subito il disegno.

Appena riuscirò tornerò a guardare alcuni video su YouTube che mi aiuteranno a disegnarli meglio.

GLI EFFETTI COLLATERALI NON PASSANO ANZI

 

Eh sì oggi mi sento proprio così!!!

Stamattina ho fatto una elettromiografia alla mano e alla gamba destra perché dopo l'ultima dose del farmaco sperimentale,  che è riuscito a mandare in remissione completa il mieloma multiplo, hanno iniziato a essere deboli e formicolanti e il problema non é passato anzi è quasi peggiorato.

I medici ancora non riescono a capire se la debolezza alla gamba e la ridotta sensibilità siano dovute effettivamente al farmaco o da cosa. L'elettromiografia di oggi ha evidenziato che c'è un leggero deficit sia alla mano che alla gamba ma non è così importante da giustificare il cedimento e la mancanza di sensibilità di entrambi gli arti. In questi giorni varie persone hanno notato che spesso trascino la gamba e zoppico e che muovo spesso la mano perché cerco di farla rispondere ai miei comandi.

Inizio a essere preoccupata sul serio di questi effetti collaterali perché mi stanno condizionando molto nella vita di tutti i giorni e mi impediscono di andare a tante belle manifestazioni in provincia della mia città. Inoltre mi impediscono anche di prenotare per le ferie estive, che farei tra fine agosto e primi di settembre, perché se saranno permanenti non potrò andare in montagna nè al mare. In montagna perché si cammina parecchio lungo i sentieri e non avrebbe senso andarci per restare sul balcone del b&b e al mare perché la sabbia crea attrito quando si cammina e la gamba potrebbe non avere abbastanza forza per camminare. Insomma un vero disastro!!!

Fino al 29 aprile non avrò il nuovo controllo in ematologia e nel frattempo devo convivere con la paura di cadere ogni volta che esco di casa come ho rischiato di fare oghi per ben due volte mentre prendevo i mezzi pubblici.

Sto andando molto in crisi perché alcuni medici non riuscendo a capire come curare questi effetti collaterali iniziano a dire che li sto praticamente somatizzando e non sono reali. Sarò cattiva ma vorrei vedere come reagirebbe loro se avessero questo problema senza sapere se sarà transitorio o perenne e il motivo per cui sono arrivati, visto che a quanto sembra non si sono mai verificati durante la sperimentazione sia negli Usa che in Europa. La mia solita fortuna...

SONO FINALMENTE IN REMISSIONE

Ieri ho fatto il controllo periodico in ematologia e finalmente mi sono potuta confrontare con la mia ematologa su tutto ciò che è successo durante il ricovero per ricominciare il farmaco sperimentale contro il mieloma multiplo. Analizzando insieme i vari esami fatti mi ha dato la notizia che aspettavo da tempo: SONO IN REMISSIONE!!! Il mio nemico invisibile è stato rispedito al suo posto dopo ben 18 anni di vari farmaci, tanti alti e bassi e paure.

Non me lo aspettavo proprio e mi è sembrato quasi di togliermi in macigno dallo stomaco e la spada di Damocle dal collo. L'unico vero grande problema è che il teclistamab mi sta procurando grossi problemi alle ultime due dita della mano destra e alla gamba destra che ha perso molta Forza e spesso zoppico o me la trascino.

La mia ematologa è molto scettica sul fatto che possa continuarlo anche se è riuscito a sconfiggere il mieloma multiplo. Se questo problema sarà transitorio o permanente si scoprirà solo con il tempo perché quello che ho è un effetto collaterale che nessuno ha manifestato in tutto il tempo della sperimentazione. Come al solito sono un caso particolare!!! E come al solito non vanno mai tutte bene!!!

Comunque non posso lamentarmi troppo perché se la remissione resterà tale finalmente potrò ricominciare una vita quasi normale, anche se dovrò continuare a fare i controlli periodici in ematologia.

Adesso posso guardare con più serenità al futuro e a medio breve termine decidere se prenotare o meno le vacanze estive. Ne ho molta voglia ma con la gamba così debole non mi sento sicura di andare al mare e tanto meno in montagna dove ci sono vari sentieri anche ripidi da percorrere.

Vedremo ma intanto mi godo questi giorni di ripresa dal ricovero e di coccole giganti con il mio Pepe.

PENSIERINI DI PASQUA

Pasqua è una festa a cui non mi dedico molto dal punto di vista creativo ma qualche piccolo pensiero lo preparo per mia cognata, sua mamma e alcune amiche. Quest'anno ho optato per queste casette di uccellini in feltro fustellato che ho completato con gli uccellini e i coniglietti oltre a dei cioccolatini.

Sono contenta che sono state molto apprezzate da chi le ha ricevute e penso che copierò il modello perché con qualche piccola modifica potrò usarlo anche per natale.

W la creatività che mi fa sempre compagnia e mi fa rilassare!!!

BUONA PASQUETTA

 

Buona Pasquetta a tutti!!!

Anche oggi è stata una bella giornata trascorsa con mio fratello, i miei nipoti e mia cognata!!! Non abbiamo fatto nulla di eccezionale a pranzo ma siamo stati bene insieme come non facevamo da tempo.

Avevo davvero bisogno di trascorrere queste feste in compagnia per smaltire tutta la tensione accumulata durante il ricovero e per qualche ora sono riuscita a non pensare all'effetto collaterale del farmaco sperimecontro il mio nemico invisibile che continua a persistere nonostante il cortisone e l'antinffiamatorio.

Il resto del pomeriggio lo passerò giocando con Pepe e rilassando un pochino, anche perché domani avrò i prelievi di controllo e mercoledì la visita di controllo in ematologia.

Ah dimenticavo state attenti fino a stasera ai Pesci d'aprile!!!🤪

BUONA PASQUA

 Buona Pasqua a tutti!!!

Vi auguro di tutto cuore che questa festa vi doni tanta serenità e salute!!!

Per fortuna riesco a trascorrerlo fuori dall'ospedale anche se ho ancora problemi con il teclistamab, il famoso farmaco sperimentale contro la mia malattia. Il giorno di Pasqua e quello di Pasquetta li passerò con i miei fratelli, prima da uno e poi dall'altro e rivedrò finalmente i miei nipoti.

Essendo super golosa mi sono autoregalata l'uovo di cioccolato bianco della Lindt e uno al cioccolato al latte mi è stato regalato, perciò per un bel po' di tempo ho la scorta di cioccolata.😋🤪😜

Oggi ho fatto il regalo anche a Pepe, gli ho preso una pallina dura che non riesce a rompere e che appena la muove fa suoni diversi. Se ne è innamorato subito e appena vede che non sto facendo nulla mi chiama a giocare. È ancora un pochino spaesato dopo le tre settimane passate in pensione ma sa anche che adesso ci sono io con lui e vuole essere super coccolato.

Penso che tutto sommato sarà una Pasqua tranquilla a parte i dolori causati dal farmaco e non posso pretendete di più.

PREOCCUPATA E ARRABBIATA

 

Sono a casa da già cinque giorni e sono ancora arrabbiata e preoccupata dopo l'ultimo ricovero.

Arrabbiata per il comportamento dei medici e di quasi tutti gli infermieri, esclusi tre/quattro, perché hanno una totale mancanza di dialogo con il paziente ma soprattutto una eccessiva tendenza a somministrare uno psicofarmaco per ogni cosa. A me lo hanno dato per cinque giorni senza dirmi niente e quando l'ho saputo sono diventata cattiva con loro perché io so benissimo che quel farmaco mi fa stare male e infatti mi sto trascinando l'effetto collaterale che temevo. Oggi devo andare dalla mia dottoressa di base per farmi aiutare a superarlo perché ha riaperto parzialmente un cassetto dentro di me che deve restare chiuso e voglio richiederlo a chiave con tripla mandata.

Preoccupata perché anche dopo l'ultima dose, che mi hanno fatto lunedì prima di mandarmi a casa, si è puntualmente ripresentato a quarantotto ore di distanza dalla pu tura il problema alla gamba è alla mano destra. La gamba ogni tanto la trascino e se insisto a camminare cede con il pericolo che cada e le dita della mano non hanno molta forza e sono rigide tanto che a volte devo usare solo le prime tre per prendere in mano gli oggetti. Meno male che comunque riesco a scrivete e cucire e in generale a fare comunque le mie cose in casa anche se impiego più tempo.

Adesso sono in cura con una pastiglia di cortisone tutti i giorni fino a mercoledì quando avrò il prossimo controllo con l'ematologa che mi segue da 18 anni e valuteremo insieme se proseguire o meno con questo farmaco. Lei in questi giorni contatterà anche i medici americani che hanno studiato questo teclistamab per sapere come deve comportarsi. Spero solo che oltre a questa terapia ne abbiano un'altra abbastanza potente contro questo nemico invisibile che è ricomparso più insidioso di prima.

Non voglio abbattermi e demoralizzarti, ci hanno già pensato gli infermieri del reparto dove ero ricoverata a farlo, però un minimo di preoccupazione per il futuro non mi manca. Prima di questo ricovero ero riuscita grazie ai miei fantastici amici a ritrovare la voglia di fare progetti anche a medio lungo termine e a essere abbastanza tranquilla, adesso invece mi sento come una mina vagante pronta ad esplodere a causa del farmaco che mi hanno dato e ho paura per il futuro perché non voglio assolutamente perdere la mia autonomia e la mia indipendenza.

A volte faccio un bel respiro, incrocio le dita 🤞🤞🤞 e dico a me stessa di portare pazienza che c'è anche chi sta molto peggio...

Non è facile ma se mi lascio andare rischio davvero di tornare a cadere in un vortice nero senza poi ritrovare il modo di uscirne.

DIMISSIONE IN SOSPESO

 Oggi dovrei essere dimessa e tornare finalmente a casa. In realtà la dimissione é in sospeso a causa di alcuni disturbi alla gamba e alla mano destra probabilmente dovuti all'ultima dose del farmaco sperimentale di venerdì scorso. Sono in attesa di essere chiamata dallo specialista per una visita di controllo accurata e poi i medici decideranno se mandarmi a casa oggi o domani. Incrociamo le dita🤞e speriamo di rientrare oggi....

CAGNOLONE ASTRATTO BAU BAU

 Bau bau sono l'ultimo cagnolone mandala colorato ieri sera con i normali pastelli per passare un po' di tempo in queste lunghe giornate ospedaliere.

Sono pronto per essere eventualmente incorniciato e trasformato in un quadro per un amante degli animali e dei mandala. 

A Voi piacciono questi colori?

UN ALTRO MANDALA BAU BAU ASTRATTO

 

Ecco l'ultimo mandala bau bau realizzato stamattina dopo la somministrazione dell'ultima dose. É nel libro dei cani mandala per adulti che mi ha regalato la mia amica Daniela.

Ho utilizzato i pastelli normali per colorarlo in modo astratto e devo dire che sono abbastanza soddisfatta del risultato. 

Ammetto però che mi manca davvero tanto il mio cucito creativo.

TERZA DOSE FATTA MA NON SONO IN FORMA

Stamattina ho fatto la terza dose del farmaco sperimentale con già il dosaggio massimo che sarebbe in realtà quello dell'ultima dose e in fatti non sono assolutamente in forma!!! Ho sempre caldo, mi gira un po' la testa,l'intestino è partito in quarta, ho spossatezza e sonnolenza ma non riesco a dormire.

Sono arrabbiata e ho voglia di piangere perché sono sicura che stanno andando troppo veloci con la somministrazione delle dosi come se volessero mandarmi a casa quasi in meta tempo rispetto all'altra volta.

Spero solo che nelle prossime ore tutti questi effetti collaterali passino e che fino a lunedì non mi somministrano l'ultima dose in modo da riprendermi un pochino.

Adesso provo a rilassarmi un po' copiando un cartamodello in attesa tra un'oretta della cena che dovrebbe essere un pezzo di pizza 🍕 Margherita.

Detesto proprio quando sei in ospedale, sembra che non ti diano retta quando dici che non ti senti bene e vanno troppo veloci con le terapie per liberare il letto.

Povera sanità come ti stanno riducendo anche da noi!!!

DUE NUOVI MANDALA

Ieri mattina e ieri pomeriggio sono stati abbastanza tranquilli a parte la febbre che saliva è scendeva, così al mattino dopo la visita medica, mi sono ricopiato sui fogli da schizzo i cartamodelli di kit che vorrei fare al ritorno a casa, così saranno pronti, mentre al pomeriggio ho colorato due mandala canini non troppo grandi.

Per entrambi ho usato le tonalità del marrone abbastanza chiaro e non essendo grandi, nonostante i vari particolari, sono riuscita a finirli tutte e due prima di cena.

Sono abbastanza soddisfatta del risultato ottenuto colorando solo con i pastelli.

Il prossimo mi piacerebbe colorarlo con i pennarelli  normali ma anche con i vari tipi di penne gel che mi ha regalato una cara amica.

CAMBIO DI PROGRAMMA

 

Cambio di programma e teniamo le dita incrociate per oggi!!!

Ieri mattina durante la visita medica mi avevano detto che la seconda dose sarebbe stata spostata a venerdì poiché avevo ancora una leggera febbre. In realtà verso le 14:00 è venuta la dottoressa a chiedermi se ero disposta a farla ieri sera dato che la febbre sembrava sparita e il farmaco rischiava di scadere per un errore di consegna. Naturalmente ho accettato anche se temevo di non riuscire a dormire durante la notte e invece è andata bene.

Mi sarebbe dispiaciuto se non avessi potuto utilizzare il farmaco sperimentale poiché conosco il costo e poi così se tutto va bene recupero un giorno sulle dosi successive. 

E visto che ho ancora un'oretta prima che diano il via ufficiale a questa nuova giornata mi faccio un semi riposino.

SECONDA DOSE RINVIATA

 Sigh sigh!!! La seconda dose della cura sperimentale è stata rinviata a venerdì perché è da ieri sera che ho la febbre che va e viene.

Non ci voleva perché questo rinvio comporta almeno due giorni in più di ricovero è mette a rischio la dimissione prima di Pasqua.

Io non ho sintomi, sto bene, l'unico problema che ho è quello di avere sempre fame, provocato sicuramente dal cortisone e dal nervosismo. Oggi nonostante non abbia problemi renali mi stanno facendo un diuretico e spero che non mi faccia stare male come il lasix che quasi mi collassa.

Stamattina mi sono dedicata a copiare dei cartamodelli di kit creativi che ho a casa che farò piano piano al ritorno così saranno pronti da trasferire sulla stoffa. Poi ho giocato un pochino con il tablet e risposto ai vari messaggi del buongiorno e degli amici che volevano news sulle mie condizioni.

Adesso è venuto un infermiere a portarmi le pastiglie del Potassio che è perennemente basso e pure le compresse di stasera dopo cena. Direi che ha fatto il giro un pochino presto... Mi devo ricordare di Jon prendere subito quella per dormire altrimenti alle 21 dormo già è poi mi sveglio alle 3 di notte...

Che pazienza ci vuole!!!!!😤😤😤

PRIMO GIORNO DI RICOVERO E PRIMA DOSE

E anche il primo giorno di ricovero è passato. È stato abbastanza impegnativo perché stamattina come sono entrata mi hanno fatto un prelievo di 6/7 provette e come è arrivato l'esito mi hanno iniettato la prima dose del farmaco sperimentale per combattere mister mieloma multiplo.

Ho sentimenti contrastanti perché da un lato sono tranquilla perché conosco la procedura e non è invasiva. Dicendolo piano fino ad ora la prima dose mi ha provocato solo un po' di mal di testa.

Allo stesso tempo sono preoccupata perché gli effetti collaterali arrivano a 24/36 ore ore dalla somministrazione e quindi domani o dopodomani potrebbero comparire febbre alta, nausea, pressione alta.

Come dicono in tanti bisogna essere ottimisti e quindi non mi resta che aspettare. 

Il ricovero sarà lunghino ma se tutto andrà bene almeno per Pasqua sarò a casa con Pepe, che ho dovuto mettete in pensione perché mio fratello di Inzago ha avuto dei contrattempi e non è riuscito a venire a prenderlo. Da un lato sono più tranquilla perché Pepe in pensione si trova bene ed è un po' la mascotte quando arriva perché ne combina parecchie e fa ridere i proprietari.

Domani arriverà un'altra paziente e quindi avrò un po' di compagnia sperando che sia simpatica e mi lasci vedere il film di domani sera su Margherita Hack fino alla fine.

Non mi resta che incrociare le dita 🤞🤞🤞🤞🤞🤞 e sperare che tutto vada per il verso giusto. 

Ah dimenticavo ho unabella notizia😀: ho una nuova cuginetta nata ieri notte che si chiama Lavinia ed è 3,500kg e lunga 50 cm. 🍼🍼👶Quando sarò a casa è avrò finito il gufo per la mia cara amica, le preparerò un bel fiocco nascita che potrà tenere nella sua cameretta anche quando crescerà.🎀

 

MANDALA BAU BAU

Piove e piove, oggi è stata una giornata quasi autunnale e stasera continua a cadere la pioggia e allora perché non colorare un mandala bau bau mentre guardo la tv. Ho usato i pastelli semplici cercando di non inserire tropo questo bel cagnolino. Anche questo mandala può essere trasformato in un quadretto per la casa e i colori modificati a piacere. 

Se siete interessati non esitate a contattarmi.

PROVO A RIPRENDERE I MIEI HOBBY

Questo periodo molto complicato sta influendo negativamente in ogni ambito della mia vita e riprendermi dal longcovid e dalle due polmoniti non è così semplice nè a livello psicologico nè a livello fisico e ho abbandonato anche i miei hobby.

Negli ultimi giorni però mi sono capitati tra le mani vari kit che ho preso nel corso del tempo e l'altra sera mentre guardavo la tv ho provato a ripartire con il mio hobby preferito, che è il cucito, ed è nata questa fatina primaverile da un kit di merceria tante idee e sono abbastanza soddisfatta. Certo non è un kit complicato ma per ripartire è l'ideale perché vedendo che sono ancora capace di creare qualcosa di carino probabilmente mi torna almeno la voglia dicreare e mi passa questo senso di vuoto e di apatia che mi assilla.

CONTROLLO IN EMATOLOGIA

 

In questi giorni ho fatto i controlli in ematologia e le notizie sono in parte buone e in parte così così.

Da dove parto? Ma sì da quelle buone dai!!! Nonostante siano tre mesi che ho dovuto sospendere il farmaco sperimentale per combattete mister mieloma multiplo la malattia è praticamente ferma e questo significa che la nuova cura funziona. Io ero davvero terrorizzata che invece fosse ripartita e che la stanchezza così forte derivante proprio dal mieloma. Invece il colpevole è l'altro nemico che ho combattuto e cioè il covid con i suoi 50 giorni di positività e praticamente due polmoniti e anche se adesso sono negativa da un mese ho tutti i sintomi del cosiddetto longcovid: stanchezza psicofisica, apatia, insonnia, umore basso...

E passiamo alle brutte notizie che in parte ho già scritto ma ce ne è un'altra: dovrò ricominciare la cura per il mieloma multiplo da zero perciò dovrò tornare a ricoverarmi per almeno tre settimane in bassa carica microbiologia o in degenza appena arriverà il farmaco. Non ci voleva proprio!!!! E vi confesso che per un attimo ho avuto la tentazione di rifiutarlo. È il quarto ricovero in quattro mesi e soprattutto a livello psicologico non sono pronta ad affrontarlo. Ho paura di stare male con una delle quattro dosi del farmaco che dovrò fare, dovrò stare da sola perché fanno entrare i parenti in orari un po' assurdi per chi lavora e dovrò rimettere Pepe in pensione se mio fratello è la sua compagna non si offriranno di occuparsene loro.

Poi so già che è un farmaco che causa stanchezza quindi unendo la stanchezza che ho già a quella che arriverà non so in che condizioni ne uscirò. Del resto non ho molta scelta se voglio provare a tenere buono buono il mio nemico invisibile.

E io che stavo già provando a riorganizzare il riordino di casa, a fare i conti se riuscirò a fare almeno 4/5 giorni di vacanza in estate e se riuscirò ad andare a trovare varie amiche. Niente da fare molto probabilmente è questo non mi aiuta di certo ad aumentare il mio umore.... Tutti mi dicono di fare questo ultimo sforzo (siamo poi sicuri che sarà l'ultimo?) e di avere pazienza, ma la mia scorta di pazienza è ormai esaurita e non credo che esista un caricabatterie per queste cose.

NUOVI MANDALA

 La mia amica Daniela per Natale mi ha regalato tre libri di mandala uno più bello dell'altro.

Uno dedicato ai cani, uno di animali fantastici e uno con cento fiori da colorare.

Ho iniziato subito quello dei cani e poi ne ho colorato uno dei fiori e adesso sono alle prese con il primo degli animali fantastici. 

Di solito coloro alla sera dopo cena dopo aver giocato con Pepe e di notte quando l'insonnia ha la meglio sulle medicine per contrastarla. 

Non sembra ma mi rilassa tantissimo, ad esempio l'altra notte mi sono svegliata Ale quattro agitatissima e non riuscivo a stare ferma nel letto. Ho iniziato a colorare e piano piano mi sono tranquillizzata e ho ripreso sonno fino alle otto.

LONGCOVID TREMENDO

Caspiterina quanto è tremendo il cosiddetto longcovid anche se si è negativi.

Quando mi hanno dimesso dall'ospedale mi hanno dato una convalescenza lunga fino a marzo. Adesso capisco il motivo: ti toglie davvero tutto: forza, energia, voglia di fare, di uscire e ti rende molto fragile anche psicologicamente, ti fa sentire inutile, incapace e ti crea la paura che resterai così anche per il futuro.

È veramente difficile accettare che dopo che fai qualsiasi cosa come stendere, caricare la lavastoviglie, fare il giro con Pepe, cambiare il letto ti devi fermare perché senti una tale stanchezza psicofisica che spesso ti addormenti per ore. 

Io dovrei riordinare sul serio i miei miseri 35 q perché a forza di imparare male gli scatoloni del materiale creativo, lo stendino strapieno e il borsone che tengo pronto in cado di nuovi ricoveri ho tolto molta lu e della portafinestra ma ancora non ci riesco e questo mi manda davvero in crisi.

Sono troppo debole e apatica e non voglio rischiare di peggiorare la situazione.

Tutti mi dicono di avere pazienza che passerà, ma io sento il mio organismo prosciugare tutte le poche energie che ho e riprendermi completamente sarà davvero difficile.

FIOCCO NATALIZIO

Piano piano sto cercando di ritrovare la voglia e la forza di creare dopo questo lungo periodo molto difficile, che ha lasciato molti problemi. 

Prima che fossi ricoverata all'ospedale avevo iniziato questo fiocco natalizio, progetto di merceria creativa per la ragazza di mio nipote. Lo avevo accantonato perché il longcovid oltre alle forze mi ha demoralizzata parecchio. Ieri mi sono decisa a finirlo e mi sono divertita e rilassata parecchio.

È realizzato in feltro ein feltro con pizzo, una bella novità, con una rosa nel centro, le classiche bacche natalizie e un rametto di Abete. Ho poi aggiunto la scritta in legno di buone feste. Si può usare per rendere più bello un pacco, come puntale per l'albero o come fuoriporta. Si può realizzare anche nella cessione più grande ma ho preferita questa per lei che può utilizzare come meglio crederà.

DURA CONVALESCENZA

 

Ormai sono due settimane che sono tornata finalmente a casa dall'ospedale ma sono proprio come Paperino qui sopra: arrabbiata, demoralizzata, apatica e sempre stanca.

Oltre ai quattro mesi di andirivieni e ricoveri in ospedale devo dire che è davvero dura anche la convalescenza dal longcovid!!!

Non credevo fosse così debilitante, fatico a dormire, sono veramente inconcludente e apatica a tal punto che spesso non ho voglia di riordinare la cucina e caricare la lavastoviglie, di farmi da mangiare, di sistemare lo stendino ogni volta che finisce la lavatrice. Non ho neppure voglia di riprendere i miei hobby, sto ultimando a fatica un fiocco natalizio per la ragazza di mio nipote perché so che loro mi hanno fatto un regalo e voglio contraccambiare. 

Vorrei fare un presente anche a due splendide amiche che mi hanno sostenuto in tutti questi mesi e mi impegnerò per ricominciare a prendere sul serio in mano ago e filo senza sentirmi incapace e lenta. 

Non parliamo poi delle passeggiate con Pepe che ho dovuto accorciare di quasi 10 minuti perché sento le gambe diventare pesanti e rigide come due bastoni, mentre io vorrei fare dei giri più lunghi perché a entrambi piace stare anche fuori casa.

Non immaginavo davvero che il longcovid mi avesse reso così debole sotto tutti i punti di vista e sta diventando molto dura per me accettare questa mia condizione psicofisica perché è molto deprimente e limitante.

So che passerà, o almeno lo spero, ma per adesso mi rende davvero depressa e mi sta portando a chiudermi di nuovo in me stessa e a sentirmi diversa, molto diversa dagli altri.

PEPE È TORNATO A CASA

Finalmente Pepe è tornato a casa!!! Purtroppo non riesco a caricare il filmato in cui mi riempe di baci perché troppo grande.

È così bello averlo di nuovo con me mentre preparo da mangiare, mentre guardo la tv, mentre cucio e guarda curioso cosa combino, specie se si tratta dei suoi giochi. Adesso che sto pranzando è nella sua cuccia a schiacciare un pisolino perché sa che non gli dò nulla dal tavolo.

Sono STRAFELICE 🙂😀😁 che finalmente siamo di nuovo insieme e spero che questa sia stata l'ultima volta per taaaaaanto tempo che dobbiamo allontanarci uno dall'altro.

FINALMENTE A CASA

 

Finalmente sono stata dimessa e sono a casa da due giorni!!! Ho provato a stare senza ossigeno un giorno intero e visto che i parametri tutti i parametri erano buoni mi hanno dimesso, anche perché la dottoressa mi ha detto chiaramente che avevano bisogno del posto letto. 

Essere a casa è tutta un'altra cosa: posso dormire fino a tardi senza essere svegliata alle 5 per fare i prelievi e controllare i parametri, alzarti per forza per lasciare rifare il letto. In questi giorni ho fatto la pigrona alla mattina e dopo colazione torno a letto fino alle 10 e tante volte mi riaddormento proprio. Poi mi alzo e con mooooolta calma inizio a fare qualcosina in casa come le lavatrici e lavastoviglie, sistemare i pacchi arrivati durante la degenza, un po' di materiale creativo.

Pepe è ancora da uno dei miei fratelli e ritornerà sabato. L'ho lasciato da lui in questi giorni proprio per riordinare un po' casa con mooooolta calma senza lui che può farmi dispetti e anche rovinarmi della roba.

Fino a lunedì non posso uscire e la convalescenza sarà piuttosto lunghina, metà febbraio - primi di marzo. Per me che sono diventata quasi iperattiva è davvero difficile abituarmi a fare qualsiasi cosa, fermarmi almeno 15 minuti, riprendere e poi tornarmi a fermare. Del resto il longcovid qualche segno lo ha lasciato....

Lunedì avrò la visita di controllo in ematologia per riprogrammare la terapia per il mieloma multiplo. Mercoledì invece andrò dalla mia dottoressa di base perché vorrei informazioni più precise su molte cose che agli infettivi non mi hanno dato.

Devo capire come organizzarmi per i futuro, cosa posso o non posso fare, dove posso o non posso andare, ecc...

Meno male che a tenermi compagnia ci sono i miei amici, i miei hobby, Pepe quando tornerà altrimenti non so se resisterei.

Ripensando a tutto il periodo da ottobre a oggi non so davvero come sono riuscita a resistere dentro e fuori dall'ospedale se non fosse stato per il supporto dei miei fantastici amici e nell'ultimo ricovero anche di alcuni infermieri.

Adesso devo solo pensare a riorganizzare il mio presente e il mio futuro sperando di non avere più bisogno di altri ricoveri...

STO MIGLIORANDO PIANO PIANO E INTANTO COLORO

E piano, molto piano sto migliorando finalmente. Sono ancora ricoverata ma inizio a intraprendere la strada della dimissione. Ormai sono completamente negativizzata al longcovid che però ha lasciato vari segni del suo passaggio.

Nei giorni scorsi mi hanno dovuto fare una trasfusione di immunoglobuline per rinforzare il sistema immunitario che era sceso quasi a zero, così come le piastrine che stanno ancora controllando tanto è vero che dall'eparina sono passati alleliquis, l'anticoagulante che prendo di solito a casa che ha un dosaggio leggermente inferiore. 

Il vero problema restano i polmoni perché ancora non sono in grado di restare senza il supporto dell'ossigeno tutto il giorno. Abbiamo iniziato a togliete l'ossigeno circa 4/5 ore al mattino e al pomeriggio ma a volte devo  rimettere l'ossigeno prima perché mi viene un pochino di affanno. Stamattina ci sono riuscita senza problemi ma per la pennichella l'ho rimesso perché non voglio forzare troppo i polmoni, soprattutto quello destro che è stato quello più colpito. Tra poco lo toglierò fino alle 21 se riuscirò a non sentire l'affanno e ogni giorno si aumenterà il tempo in cui starò senza. 

Per passare un po' il tempo, dato che fino a qualche giorno fa non si trovava il telecomando della televisione e ne ho dovuto comprare uno da poco universale per poterla vedete, ho colorato alcuni mandala di un libro da 150 disegni che avevo messo nello zaino. 

Questo è colorato con i pastelli

Questo è colorato con le penne gel

E questo con normali pennarelli